Les personnes soignantes

Besoins des personnes soignantes

L’AVC est plus susceptible que tout autre type d’invalidité de modifier de façon permanente à la fois la vie de la victime et celle de toute sa famille. La vie familiale quotidienne peut changer à tout jamais. La personne qui soigne le survivant d’un AVC doit tant bien que mal surmonter son propre état de choc et ses propres craintes pour fournir un soutien à la victime, dont les besoins peuvent sembler être beaucoup plus importants que les siens. La personne soignante doit cependant relever l’énorme défi de s’occuper des besoins physiques et émotionnels du survivant sans négliger ses propres besoins.

Information et éducation

«Le manque d’information n’a fait qu’augmenter notre chagrin. J’avais l’impression que tout le monde s’en foutait.»

À la suite d’un AVC, la ou les personnes qui soignent le survivant ont besoin de ce qui suit :

• De l’information sur l’AVC et ses répercussions, le pronostic et le processus de rééducation
• Des renseignements sur les besoins physiques et physiologiques des survivants d’un AVC
• Une aide pratique pour pouvoir fournir de meilleurs soins et mieux composer avec la situation
• Une meilleure connaissance des traitements et des services sociaux de soutien disponibles
• L’occasion de partager des idées, de l’information et des stratégies avec d’autres qui font face à des problèmes semblables

L’Association des personnes intéressées à l’aphasie et à l’AVC (APIA-AVC) est une ressource qui peut répondre à plusieurs de ces besoins.  Si vous n’êtes pas de la région de la Capitale-Nationale, vous pouvez consulter la liste des associations du même genre de la région de Québec.  Pour voir la liste, cliquez sur le lien suivant : http://www.aphasiequebec.org/membres/membres.php

Vous pouvez également demander de la documentation produite par les hôpitaux, par les centres de réadaptation en déficience physique ou dans les bibliothèques.  

Vous pouvez contacter le CLSC qui est sur votre territoire.

Vous pouvez également faire le 211 sur votre téléphone.
C’est un service téléphonique d’information et de référence centralisé qui dirige rapidement les personnes vers les ressources communautaires qui existent dans leur région.  

Le travail des personnes soignantes

Prodiguer des soins est une tâche ardue et physiquement épuisante. On tient trop peu souvent compte de la capacité du soignant à porter le fardeau des soins du survivant. Les personnes soignantes, leurs amis et les membres de leur famille doivent tenir compte des éléments suivants :

• L’âge et l’état de santé du soignant et du patient
• Le sexe du soignant – les hommes sont souvent mal préparés à prodiguer des soins
• La situation financière des personnes concernées
• Les préoccupations liées à la sécurité, y compris la capacité de la personne soignante à prendre les mesures appropriées en cas d’urgence – par ex., une chute.

Les personnes soignantes devraient apprendre à demander et à accepter de l’aide quand elles en ont besoin pour remplir leur rôle. N’essayez pas d’y arriver seul(e).

Aidez-vous vous-même en aidant le survivant

• Établissez un horaire réaliste et souple pour le survivant, en ayant soin de prévoir des périodes  de repos
• Établissez des objectifs précis et réalistes, qui rehausseront la confiance en soi et l’estime de soi du survivant
• Aidez le survivant à rester en contact avec le monde qu’il connaissait auparavant
• Encouragez le survivant à être plus autonome et moins dépendant
• Rappelez-vous que l’autonomie est bénéfique pour le survivant et qu’elle réduit le fardeau de la personne soignante.

Les personnes soignantes doivent prendre soin d’elles-mêmes d’abord. Autrement, la qualité des soins qu’elles fournissent, leur relation avec le survivant et leur propre qualité de vie peuvent en souffrir considérablement.

Changement dans les relations

Le handicap physique, les problèmes de communication et les changements de personnalité peuvent bouleverser profondément les relations d’un survivant d’un AVC et constituer un lourd fardeau pour la ou les personne(s) soignante(s).

Le survivant d’un AVC récent est souvent incapable de s’occuper des besoins des autres et peut ne pas être en mesure d’apprécier ou de comprendre les besoins ou les efforts des autres. Les conjoints doivent souvent composer avec des changements permanents chez leur partenaire, tels que la dépression, la fatigue, la faiblesse, la frustration, une attitude égocentrique et le manque de considération.

La relation qu’entretenait autrefois la personne soignante avec le survivant peut être modifiée pour toujours – le conjoint peut maintenant se trouver à remplir les rôles de faiseur de courses, de cuisinier, d’infirmier(ère), d’administrateur financier, de chauffeur, de bricoleur, etc. Ces changements de rôle peuvent créer beaucoup de tension entre la personne soignante et le survivant d’un AVC.

Le stress relié à la prestation des soins

« Les mots ne suffisent pas pour décrire ce que j’ai ressenti. C’était le pire jour de ma vie. »*

Pour le survivant, l’expérience d’un AVC est à la fois terrifiante et déroutante. Cependant, le conjoint et les membres de la famille se retrouvent soudain dans une situation qui n’en est pas moins effrayante, même s’ils doivent mettre de côté leur propre chagrin, leurs craintes et leur frustration pour aider le survivant.

Les personnes soignantes sont généralement très exigeantes envers elles-mêmes. Une fois la première crise passée et que la personne soignante et le survivant ont établi une routine, le stress relié à la prestation des soins peut se manifester, chez le soignant, par de l’irritabilité, de l’anxiété, de la torpeur, de la fatigue, ou encore un sentiment d’impuissance. Les personnes soignantes peuvent devenir distantes et détachées ou même avoir des problèmes de santé.
Il n’y a rien de mal à exprimer de temps à autre ces sentiments – ils sont naturels et normaux. La personne soignante a le droit de les ressentir et ne devrait pas se sentir coupable ou gênée à cause de cela. C’est un signal qu’il est temps de réduire le stress.

Si vous reconnaissez chez vous certaines des tendances à déformer les choses décrites ci-après, une des façons de vous clarifier les idées est de demander à quelqu’un en qui vous avez confiance de vous écouter attentivement pendant que vous lui expliquez votre situation. Ainsi, ces déformations de la pensée deviendront claires pour vous.

• Surgénéralisation – penser qu’une seule erreur dans la prestation des soins fait de vous un soignant médiocre
• Mentalité du « tout ou rien » – voir vos efforts comme des succès ou des échecs
• Pensée négative – ignorer le positif et se concentrer uniquement sur le négatif
• Catastropher – exagérer l’importance de vos propres échecs ou les succès d’un autre

Nous nous laissons aller au découragement, et le moral flanche. De nombreux travaux de recherche démontrent que la souplesse est nécessaire pour composer avec l’énorme stress occasionné par un AVC dans la famille. Ne soyez pas un martyr. Faites preuve de sollicitude, de compassion et de compréhension à votre endroit et, quand vous en avez besoin, faites une pause.

Liste de vérification pour la survie des personnes soignantes

• Vivez un jour à la fois
• Acceptez vos limitations
• Apprenez à demander et à accepter de l’aide
• Ne vous sentez pas coupable à cause de la position dans laquelle vous vous trouvez
• Ne refoulez pas les sentiments négatifs – parlez-en avec quelqu’un en qui vous avez confiance
• Adoptez une routine quotidienne et soyez-y fidèle
• Prenez régulièrement le temps de vous occuper de vous-même
• Consacrez-vous du temps pour vous-même chaque jour
• Conservez votre sens de l’humour
• Prenez soin de votre santé – reposez-vous, faites de l’exercice quotidiennement, ayez un régime alimentaire équilibré et consultez votre médecin quand vous sentez votre niveau de stress augmenter
• Profitez des programmes et activités offerts par les groupes de soutien locaux (RTAVC)
• Créez un réseau d’entraide pour personnes soignantes (RTAVC)
• Demeurez socialement actif
• Trouvez un programme de relève pour personnes soignantes dans votre communauté
• Envisagez d’obtenir des appareils et accessoires fonctionnels et d’apporter des modifications au domicile
• Envisagez de vous procurer des services infirmiers ou de nettoyage

*Les citations proviennent de participants à un atelier pour personnes soignantes tenu à Burlington en 1995 et organisé par le Community Health Services Centre, Burlington SRA, le Fellowship of Stroke Survivors et Centraide.

Pour plus d’information sur le rétablissement après un AVC, communiquez avec le :

Rétablissment des ACV Canada
La Marche des dix sous de l’Ontario
10, boul. Overlea
Toronto (Ontario) M4H 1A4
Tél. : 1-888-540-6666 ou 416-425-4209
www.strokerecoverycanada.com
info@strokerecoverycanada.com